办实事丨一条留言，为罕见病患儿“跑”出购药路

零时十分

人民网石家庄6月21日电 （记者张晓博）“药买到了，报销也办下来了，心里这块石头总算落地了。”近日，河北保定一位网民通过人民网“领导留言板”反映罕见病用药难题，当地医保部门迅速响应，不仅帮他找到了能买到药的药店，还推动医院紧急采购。
今年4月，该网民通过人民网“领导留言板”表达了困扰：孩子患有一种罕见病，需要长期服用司替戊醇干混悬剂来控制病情。这种药进了医保目录，按理说能报销一部分，可他在保定市儿童医院却碰了壁——医院药房暂时没有这个药。“目录里有，医院没有，那这报销政策不就成了‘看得见摸不着’？”

留言截图

在接到留言办理件之后，保定市医保局进行了专题研究。经与医院沟通核实，该院当前暂未配备司替戊醇干混悬剂。但根据河北省相关规定，对于临床有需求但医院暂时没进的谈判药品，应纳入临时采购范围，及时采购保障患者用药。同时，这类药品不纳入药占比、次均费用等考核指标。
更关键的是，司替戊醇干混悬剂已全部纳入保定市医保“双通道”管理范围，患者在定点医院和定点药店购药，均可按规定享受相应医保报销待遇。该药品也已纳入保定市门诊慢性病（癫痫病种）保障用药范围，执行统一医保报销标准：城乡居民参保人员起付线500元，报销比例70%，单病种年度最高支付限额1500元。
政策是有的，关键是怎么让患者用得上。保定市医保局没有停留在“政策解释”层面，而是主动帮患者找药。经查询，国药乐仁堂保定医药有限公司古城医药店正常储备并供应司替戊醇干混悬剂，可满足保定市符合条件的参保患者购药需求。与此同时，市医保局积极跟进北京儿童医院保定医院的配备情况，4月29日再次盯办时，医院明确表示已采购，5月8日到货。

回复截图

该网民对办理情况表示满意：“没想到这么快就有结果，医保局工作人员把医院配备情况、药店购药渠道都告诉了我，可以根据自己需要选择。”
一条留言，从“医院没药”到“药店能买、医院也要进”，从“政策有”到“用得上”，背后是医保部门从“被动解释”向“主动解决”的转变。当地医保局表示，将持续紧盯特殊疾病患者用药保障工作，下一步将司替戊醇干混悬剂纳入单独支付保障范围，让好政策真正落到患者身上。

                                                
                               
                (责编：方童、付兆飒)